ENDOMETRIOSIS - hysteria, the tensions wITHIN
Thesis by Maria Sole Bombardi and Angelica Fiore
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HYSTERIA
THE TENSION WITHIN
01
Hysteria is an awareness campaign that brings to light a form of pain that has been ignored for centuries.
We began with endometriosis and vulvodynia—two widespread yet often overlooked conditions—but our mission extends to all illnesses and experiences affecting women that are ignored because of stigma, taboo, or a lack of research.
Hysteria was made possible with the support of Bracco, which contributed to the project’s research phase.
02 — Why It Matters
Many women live with pain they do not know how to name, explain, or prove.
They are told that it is normal. That it is all in their heads. And over time, they begin to believe it.
Conditions such as endometriosis and vulvodynia are common, yet they continue to be overlooked. Not because they are invisible, but because women’s pain still is.
These are not rare conditions.
What is rare is being believed.
Millions of women suffer in silence.
In Italy, 2.7 million women are affected by vulvodynia—2 million of them do not have an official diagnosis.
2.5 million women live with endometriosis—700,000 of them remain undiagnosed.
That is almost 13% of women of reproductive age.
These are not rare conditions.
What is rare is being believed.
03 — What Is Vulvodynia?
Vulvodynia is defined as chronic vulvar pain that persists for more than three months without an identifiable cause. It is generally neuropathic in nature and involves mechanisms of peripheral and central sensitisation.
Symptoms include burning, stinging, and sensations of abrasion or irritation in the vulvar area. They may be triggered by contact—known as provoked vestibulodynia—or occur spontaneously, as in generalised vulvodynia.
Its pathogenesis may involve altered pain processing, pelvic-floor dysfunction, and hormonal or inflammatory factors.
What Is Endometriosis?
Endometriosis is characterised by the abnormal presence of endometrial-like tissue outside the uterine cavity, most commonly on the ovaries, peritoneum, and pelvic organs.
This ectopic tissue responds to hormonal fluctuations, causing cyclical inflammation, fibrosis, and the formation of adhesions.
Clinically, it presents as dysmenorrhoea, chronic pelvic pain, pain during sexual intercourse and, in some cases, infertility. Its causes are multifactorial and involve genetic, immunological, and environmental factors.
04 — Uterine Hysteria
For centuries, the uterus was regarded as an unstable organ capable of causing mental disturbances. This is where the myth of hysteria originated—from the Greek hystéra, meaning “uterus.”
Women were labelled hysterical for any pain or behaviour considered outside the norm: too much pain, too much anger, too much freedom.
During the witch hunts, the female body became a site of suspicion, sin, and fear. Genuine suffering was ignored and reframed as madness or possession.
Women’s bodies were not listened to—they were to be controlled, punished, or burned.
05 — Sound of Tension
To create tension.
Not only conceptually, but also within the bodies of those experiencing our work—to convey, even if only partially, the disorientation and discomfort of invisible pain.
Through the visualisation and sonification of data, we gave form to the formless, transforming numbers and statistics into images and sounds. The result is a video installation that speaks to sight and hearing while also seeking to evoke physical and emotional tension.
Our aim was not simply to inform, but to engage all the senses, so that what is usually ignored becomes impossible to forget.
06 — Why Now?
Awareness can change lives.
It can reduce delays in diagnosis. It can help women feel less alone.
We invite you to listen, to look, and to make your voice heard. Share what you have learned. Support those who are suffering.
Together, let us tell a new story of hysteria.
We are proud to work alongside collectives such as Female Compass, a group of Chinese women advocating for bodily autonomy and visibility.
In the future, we hope to collaborate with other collectives and minority groups, bringing a wider range of voices and experiences into the conversation.
Because when it comes to women’s health, no one should be excluded.
GERMAN VERSION
HYSTERIA
DIE SPANNUNG IM INNEREN
01
Hysteria ist eine Aufklärungskampagne, die einen Schmerz sichtbar macht, der jahrhundertelang ignoriert wurde.
Ausgangspunkt waren Endometriose und Vulvodynie – zwei weitverbreitete, aber häufig vernachlässigte Erkrankungen. Unsere Mission umfasst jedoch alle Krankheiten und Erfahrungen, die Frauen betreffen und aufgrund von Stigmatisierung, Tabus oder mangelnder Forschung ignoriert werden.
Hysteria wurde durch die Unterstützung von Bracco ermöglicht, die zur Forschungsphase des Projekts beigetragen haben.
02 – Warum es wichtig ist
Viele Frauen leben mit Schmerzen, die sie weder benennen noch erklären oder nachweisen können.
Ihnen wird gesagt, dass das normal sei. Dass es sich nur in ihrem Kopf abspiele. Und mit der Zeit beginnen sie, selbst daran zu glauben.
Erkrankungen wie Endometriose und Vulvodynie sind weitverbreitet und werden dennoch häufig ignoriert. Nicht weil sie unsichtbar sind, sondern weil der Schmerz von Frauen es noch immer ist.
Es handelt sich nicht um seltene Erkrankungen.
Selten ist, dass den Betroffenen geglaubt wird.
Millionen Frauen leiden im Stillen
In Italien sind 2,7 Millionen Frauen von Vulvodynie betroffen – zwei Millionen von ihnen haben keine offizielle Diagnose.
2,5 Millionen Frauen leben mit Endometriose – 700.000 von ihnen sind noch nicht diagnostiziert.
Das entspricht fast 13 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter.
Es handelt sich nicht um seltene Erkrankungen.
Selten ist, dass den Betroffenen geglaubt wird.
03 – Was ist Vulvodynie?
Vulvodynie bezeichnet chronische Schmerzen im Bereich der Vulva, die länger als drei Monate anhalten, ohne dass eine eindeutige Ursache festgestellt werden kann. Die Schmerzen sind in der Regel neuropathischer Natur und stehen mit Mechanismen der peripheren und zentralen Sensibilisierung in Verbindung.
Zu den Symptomen gehören Brennen, Stechen sowie ein wundes oder gereiztes Gefühl im Bereich der Vulva. Sie können durch Berührung ausgelöst werden – dies wird als provozierte Vestibulodynie bezeichnet – oder spontan auftreten, wie bei der generalisierten Vulvodynie.
An der Entstehung können eine veränderte Schmerzverarbeitung, Funktionsstörungen des Beckenbodens sowie hormonelle oder entzündliche Faktoren beteiligt sein.
Was ist Endometriose?
Endometriose ist durch das ungewöhnliche Auftreten von gebärmutterschleimhautähnlichem Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle gekennzeichnet. Es befindet sich besonders häufig an den Eierstöcken, am Bauchfell und an den Organen des Beckens.
Dieses ektopische Gewebe reagiert auf hormonelle Schwankungen und verursacht dadurch zyklische Entzündungen, Fibrosen und Verwachsungen.
Klinisch äußert sich Endometriose durch starke Menstruationsschmerzen, chronische Beckenschmerzen, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und in manchen Fällen durch Unfruchtbarkeit. Ihre Ursachen sind vielfältig und umfassen genetische, immunologische und umweltbedingte Faktoren.
04 – Uterine Hysterie
Jahrhundertelang galt die Gebärmutter als instabiles Organ, das psychische Störungen verursachen könne. Daraus entstand der Mythos der Hysterie – abgeleitet vom griechischen Wort hystéra, das „Gebärmutter“ bedeutet.
Frauen wurden für jeden Schmerz und jedes Verhalten, das von der gesellschaftlichen Norm abwich, als hysterisch bezeichnet: zu viel Schmerz, zu viel Wut, zu viel Freiheit.
Während der Hexenverfolgungen wurde der weibliche Körper zu einem Ort des Verdachts, der Sünde und der Angst. Tatsächliches Leid wurde ignoriert und stattdessen als Wahnsinn oder Besessenheit gedeutet.
Dem Körper der Frau wurde nicht zugehört. Er sollte kontrolliert, bestraft oder verbrannt werden.
05 – Der Klang der Spannung
Spannung erzeugen.
Nicht nur auf konzeptioneller Ebene, sondern auch im Körper der Menschen, die unsere Arbeit erleben. So möchten wir zumindest einen Teil der Orientierungslosigkeit und des Unbehagens vermitteln, die mit unsichtbaren Schmerzen einhergehen.
Durch die Visualisierung und Sonifikation von Daten haben wir dem Formlosen eine Form gegeben. Zahlen und Statistiken wurden in Bilder und Klänge übersetzt und zu einer Videoinstallation, die das Sehen und Hören anspricht und zugleich versucht, körperliche und emotionale Spannung hervorzurufen.
Unser Ziel war es nicht nur zu informieren, sondern alle Sinne einzubeziehen, damit das, was normalerweise ignoriert wird, nicht länger vergessen werden kann.
06 – Warum jetzt?
Bewusstsein kann Leben verändern.
Es kann Verzögerungen bei der Diagnosestellung verringern. Es kann dazu beitragen, dass sich betroffene Frauen weniger allein fühlen.
Wir laden euch dazu ein, zuzuhören, hinzusehen und eure Stimme zu erheben. Teilt, was ihr erfahren habt. Unterstützt diejenigen, die leiden.
Lasst uns gemeinsam eine neue Geschichte der Hysterie erzählen.
Wir sind stolz darauf, mit Kollektiven wie Female Compass zusammenzuarbeiten – einer Gruppe chinesischer Frauen, die sich für körperliche Selbstbestimmung und Sichtbarkeit einsetzt.
In Zukunft möchten wir mit weiteren Kollektiven und Minderheiten zusammenarbeiten und unterschiedliche Stimmen und Erfahrungen in die Debatte einbeziehen.
Denn wenn es um die Gesundheit von Frauen geht, darf niemand ausgeschlossen werden.
ITALIAN VERSION
HYSTERIA
LA TENSIONE INTERIORE
01
Hysteria è una campagna di sensibilizzazione che porta alla luce un dolore ignorato per secoli.
Siamo partiti dall’endometriosi e dalla vulvodinia, due condizioni diffuse ma spesso trascurate. La nostra missione, però, si estende a tutte le malattie e le esperienze che colpiscono le donne e che vengono ignorate a causa di stigma, tabù o mancanza di ricerca.
Hysteria è stata resa possibile grazie al supporto di Bracco, che ha contribuito alla fase di ricerca del progetto.
02 – Perché è importante
Molte donne convivono con un dolore che non sanno nominare, spiegare o dimostrare.
Viene detto loro che è normale. Che è tutto nella loro testa. E, con il tempo, iniziano a crederci.
Condizioni come l’endometriosi e la vulvodinia sono comuni, eppure continuano a essere ignorate. Non perché siano invisibili, ma perché il dolore delle donne lo è ancora.
Non si tratta di malattie rare.
Ciò che è raro è essere credute.
Milioni di donne soffrono in silenzio
In Italia, 2,7 milioni di donne sono colpite dalla vulvodinia e due milioni di loro non hanno una diagnosi ufficiale.
2,5 milioni di donne convivono con l’endometriosi e 700.000 di loro non hanno ancora ricevuto una diagnosi.
Si tratta di quasi il 13% delle donne in età fertile.
Non si tratta di malattie rare.
Ciò che è raro è essere credute.
03 – Cos’è la vulvodinia?
La vulvodinia è definita come un dolore vulvare cronico che persiste per più di tre mesi senza una causa evidente e identificabile. È generalmente di natura neuropatica e coinvolge meccanismi di sensibilizzazione periferica e centrale.
I sintomi includono bruciore, pizzicore e una sensazione di abrasione o irritazione nella zona vulvare. Possono essere scatenati dal contatto – nel caso della vestibolodinia provocata – oppure presentarsi spontaneamente, come nella vulvodinia generalizzata.
La sua patogenesi può comprendere un’alterata elaborazione del dolore, disfunzioni del pavimento pelvico e fattori ormonali o infiammatori.
Cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è caratterizzata dalla presenza anomala di tessuto simile all’endometrio al di fuori della cavità uterina, localizzato più frequentemente sulle ovaie, sul peritoneo e sugli organi pelvici.
Questo tessuto ectopico risponde alle fluttuazioni ormonali, provocando infiammazione ciclica, fibrosi e formazione di aderenze.
Dal punto di vista clinico, si manifesta con dismenorrea, dolore pelvico cronico, dolore durante i rapporti sessuali e, in alcuni casi, infertilità. La sua eziologia è multifattoriale e coinvolge componenti genetiche, immunologiche e ambientali.
04 – Isteria uterina
Per secoli, l’utero è stato considerato un organo instabile, capace di causare squilibri mentali. Da qui nasce il mito dell’isteria, dal greco hystéra, che significa “utero”.
Le donne venivano definite isteriche per ogni dolore o comportamento ritenuto al di fuori della norma: troppo dolore, troppa rabbia, troppa libertà.
Durante la caccia alle streghe, il corpo femminile diventò il luogo del sospetto, del peccato e della paura. La sofferenza reale veniva ignorata e trasformata in follia o possessione.
Il corpo delle donne non veniva ascoltato: doveva essere controllato, punito o bruciato.
05 – Il suono della tensione
Creare tensione.
Non solo a livello concettuale, ma anche nel corpo di chi vive la nostra opera, per restituire, almeno in parte, il disorientamento e il disagio provocati da un dolore invisibile.
Attraverso la visualizzazione e la sonificazione dei dati, abbiamo dato forma all’informe, trasformando numeri e statistiche in immagini e suoni. Il risultato è un’installazione video che parla alla vista e all’udito, cercando al tempo stesso di evocare una tensione fisica ed emotiva.
Il nostro obiettivo non era soltanto informare, ma coinvolgere tutti i sensi, affinché ciò che viene solitamente ignorato diventi impossibile da dimenticare.
06 – Perché adesso?
La consapevolezza può cambiare la vita.
Può ridurre i ritardi nella diagnosi. Può aiutare le donne che ne soffrono a sentirsi meno sole.
Vi invitiamo ad ascoltare, a guardare e a far sentire la vostra voce. Condividete ciò che avete imparato. Sostenete chi soffre.
Raccontiamo insieme una nuova storia dell’isteria.
Siamo orgogliosi di collaborare con collettivi come Female Compass, un gruppo di donne cinesi che si batte per l’autonomia del corpo e la visibilità.
In futuro vogliamo collaborare con altri collettivi e gruppi minoritari, integrando nella conversazione voci ed esperienze diverse.
Perché quando si parla della salute delle donne, nessuna deve essere esclusa.
